9月29日上午，2018年浙江省“让爱不罕见，医起来公益”罕见病科普宣传活动在宁波卫生职业技术学院综合楼四楼学术报告厅举行。本次活动由浙江省医学会罕见病分会和我校联合主办，罕爱联盟、共健会、医联等单位协办，健康博览杂志社等媒体支持。浙江省医学会秘书长、浙江省医学会罕见病分会主委骆华伟，浙江省医学会医保分会主委、浙江省医学会罕见病分会候任主委谢俊明，宁波人社局医保处调研员刘峻松，宁波市第一医院医保办主任葛惠雄出席，该校党委副书记、纪委书记俞立军，多位医学专家、该校师生、志愿者等250人参加了本次活动。
      该校党委副书记、纪委书记俞立军表示，罕见病很少被人所关注，但对于每一个罕见病患者和家庭来说都是毁灭性的打击。宁波卫生职业技术学院一直坚守服务人民健康的初心，也要把关注给予罕见病患者体。
      罕见病的诊断一直比较困难，很多患者都得不到及时、有效的救治。所以，罕见病防治需要着重加强各医学学科间的交流整合，汇聚医生、学者、政府和各界爱心人士的共同努力。浙江省医学会副会长、秘书长、罕见病分会主委骆华伟表示：随着政府部门、社会力量等各方面的努力，从诊断到医治，罕见病的医疗保障在不断变好，包括很多企业都在努力做“孤儿药”。特别希望未来要投身医学事业的学生们能在学校学习时就能了解、关注罕见病，未来更好地帮助罕见病患者。
      健康中国不能拉下一个人，包括罕见病病人。罕见病发病率低、危害性强、可治性低、延续期长和接受度低，对罕见病的关爱最重要的是搭建一个平台。浙江省医学会医保分会主委，浙江省医学会罕见病分会侯任主委谢俊明为大家讲述他自己作为一位医生的罕见病情结，自己临床门诊碰到的罕见病患者的故事，“只有医务人员认识、了解罕见病，才能真正帮助他们，希望大家都来加入罕见病事业。”他还介绍了从2012年到2018年浙江省为罕见病做的努力，目前已经出台了多项罕见病的政策和方针。
      罕见病治疗时间长，花费大，因此社会保障是罕见病治疗过程中非常重要的环节。宁波人社局医保处调研员刘峻松给大家具体讲解和分享了宁波罕见病政策：按照浙江省政府部署，根据浙江罕见病情况，落实了罕见病的财政保障政策，建立多重罕见病保障机制，切实帮助罕见病患者化解风险，完善了大病保险。
      作为宁波的罕见病救助定点医院，宁波市第一医院医保办主任葛惠雄表示关注罕见病，医院责无旁贷。该院从2016年起接受上级部门救助罕见病的工作任务，从备药、挂号、接诊、收费到检验检查、领药等整个流程环节，保障罕见病患者的诊断和救治。
      为了加深大家对罕见病的了解，活动现场，健赞-罕见病政策倡导联盟负责人陈惠莉还主持了罕见病知识问答大比拼，同学们踊跃参加。最后，全体人员还在院士公园进行了医起公益的健走宣传活动。
      据悉，浙江对罕见病的关注和保障一直走在全国前列。“让爱不罕见”罕见病主题公益活动已在浙江持续开展6年，由政府多个部门和协会、数十家媒体以及社会爱心人士共同参与，旨在提升罕见病社会关注度，共同推进罕见病防治并提升政策保障力度。2018年度的系列活动前后持续了近一年，内容包括专业研讨会、罕见病知识问答、公益骑行、健走等系列主题活动，共同营造出“人人慈善、全民公益”的良好氛围。
      继杭州、温州站之后，宁波站是2018年“让爱不罕见，医起来公益”活动的收官之作。